El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, considerando como raras aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea.
Dentro de esta tipología de enfermedades nos podemos encontrar patologías como la Anemia de Falconi , Hipertensión pulmonar o la enfermedad de Pompe. Las acompañan, en esta extensa lista, numerosas dolencias minoritarias o huérfanas.
Dentro de esta tipología de enfermedades nos podemos encontrar patologías como la Anemia de Falconi , Hipertensión pulmonar o la enfermedad de Pompe. Las acompañan, en esta extensa lista, numerosas dolencias minoritarias o huérfanas.
Si ya es terrible el sufrimiento que conlleva padecer una enfermedad incurable y crónica, lo es aún más, que en ese juego macabro del destino (o de la genética), seas elegido para ser una de esas personas con una enfermedad extraña.
Y es que padecer una ER es estar sólo. Sólo porque, ni los gobiernos, ni los investigadores, ni los laboratorios, ni los médicos y, ni siquiera la OMS se preocupan lo suficiente ( por no decir otra cosa) en ayudar a estos hombres y mujeres. ¿Por qué? ¿Porque no son los suficientes? ¿Porque son una minoría? ¿Porque no son rentables?
Y con esa soledad del enfermo convive también la incomprensión de los que le rodean, la falta de información (incluso de los propios medicos), el desconcierto e, incluso, la desesperación.
Afortunadamente existen asociaciones (iniciadas por enfermos o familiares de ER) que ayudan desinteresadamente, y se preocupan por promover iniciativas para que estas enfermedades sean conocidas en el mundo. Una de ellas es FEDER que está constituida por más de 170 asociaciones, representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España. (Qué no son pocos)
FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Me gustaría que el 28 de febrero los medios se hicieran eco, de forma masiva, de este día dedicado a las ER, igual que lo hacen cuando es el día mundial de otras enfermedades conocidas por todos.
Veremos que pasa...
Vía Wikipedia
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